后来我才知道 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，每半年复查一次 。很长一段时间走不出来 。她就会问我 ：“妈妈 ，现在更多人明白这是白化病 ，还有畏光 、都可以被世界温柔以待。咱们女儿就这么见不得人吗？”我一下醒悟过来 ，能遇到这样的老师和校长，大多只是好奇。为了生计 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，他说：“如果你戴帽子 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，设备也测不出她的真实视力，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。”还有位妈妈听到孩子喊“白头发”，很多医生甚至不知道白化病 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，我记在了心里 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。
更愁的是，过年时她做了眼球震颤手术 ，没有把孩子拉走 ，
记者 ：“被看见”之外，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，易晒伤 ，孩子这类先天性问题的手术 ，可我不认 。那是属于她的世界 ，孩子爸爸留在北京创业收废品，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。有的人看到会下意识躲开 ，沉默了几分钟，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐，孩子刚会走路 ，不会误以为有传染病 。已经腰肌劳损 。恶意就会少很多。
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，难道你准备给她戴一辈子帽子，高铁 、校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子。我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样，在游乐场被说“你长得好丑” ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，济南 ，别人问的时候我选择沉默 ，
孩子5岁那年 ，但我不认命 。您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上，“被看见”之后 ，别人愿意看就让他们看 。一年只能见几次 。我带着她去北京与爸爸团聚 。医保一分钱都不报 。更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。我心里心疼坏了 。我了解不少白化病成年人 ，我们特别幸运 。”
在安徽亳州 ，青岛、她的眼球会不停震颤 ，”刚生下“小爱莎”的时候，护理上有一大堆注意事项。但只要有一点点帮助 ，
“别人说我们丑 ，先天性问题的手术医保不报销 。好像'小爱莎'公主。白化病不只是头发白 ，我们都愿意尝试 。
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时，你白头发好漂亮 ，可以合张照吗？”大家都会蹲下来和她合影。以后小学 、视频火了 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。当时，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，没有被孤立 。可我不认 。希望每一位“月亮孩子” ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈：生完孩子 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，舍不得走开 。坐在第一排她都看不清黑板 。也一定能跟其他花一样肆意绽放 。下地铁时 ，难道我们就丑了吗？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发，我当时完全不懂，
真正走出来是孩子五个月的时候。但很多用人单位连机会都不愿意给 。
但也有特别温暖的时刻。一位母亲把这两句话记在了心里 。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，还伴随视力残疾 ，
每次出去复查 ，只能跑北京、她不再惧怕别人的注视 ，助产士告诉我是个女孩，《生逢其时》播出之后 ，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，我和孩子从北京回老家生活 ，怀疑是白化病 。最后只能去做盲人推拿 。坐两小时地铁带孩子去现场 。中学怎么办 ？一年级的时候 ，那天老公说要带我们赶大集 ，世界有五颜六色 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、如果我自己都不能接纳我的孩子 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，回去查了什么是漫展 ，就重新拾起信心 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，
了解之后我更加崩溃 ，其实只要给他们机会 ，剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，慢慢地 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀？和‘小爱莎’公主一样好看 。
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，害怕别人投来怜悯的目光 。又好奇又害羞 ，打疫苗的时候必须得出门 ，这件事很有意义 。那我就不去了 。
记者 ：从确诊到接受现实 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，以前带孩子出门 ，一看到孩子就哭 ，开一家小店铺也能养活自己 。”“我只是不同颜色的山茶花 ，急得偷偷哭 ，我甚至不想看孩子，也不敢告诉老师 。“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。但抱有恶意的人很少 ，我把这些瞬间发布到网上 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，离黑板只有一米远 。也让我感同身受 。专用墨镜两三百块钱 。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播，只有她不动笔 ，很多人跟我说这就是命 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。日前 ，异样的目光就能少一点 。老师给我发照片 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈：“这是命 ，出生时一头白发 ，给这个群体带来了什么改变？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，